Dal modello Disease-Centred a quello Patient-Centred
La malattia (disease) è per definizione l'alterazione degli equilibri dell'organismo. Negli ultimi decenni si è assistito ad un salto di qualità della Scienza Medica, grazie al quale ciascuno di noi, nel mondo Occidentale, ha oggi un'aspettativa di vita di oltre 10 anni in più rispetto a soli 50 anni fa. I Medici e Ricercatori, con rigoroso metodo scientifico formalizzato nella Evidence Based Medicine (EBM), studiano la fisiopatologia del corpo umano, tesi ad identificare le cause delle patologie e le possibili terapie. Perchè ciò sia possibile nel metodo EBM si raggruppano le disease come "entità nosografiche", si studiano cercando criteri il più possibile oggettivi e, separando virtualmente la " disease" dal malato, si realizzano Randomized Controlled Trials (RCT) con una adeguata numerosità di "casi" (..in questo studio confrontiamo 1000 casi di Diabete di tipo 1 trattati con il protocollo X e 1000 con quello Y, ecc..). Sofisticati schemi statistici, che tengano in debito conto le possibili variabili, leggono i risultati: da ciò le informazioni sulla validità scientifica e sulla reale o meno utilità di usare un farmaco, un vaccino, un protocollo, ecc...
Da questa base le Società Scientifiche produrranno le Linee Guida o Protocolli terapeutici per le varie patologie.
I vantaggi del metodo sopra accennato, che per brevità può essere definito dal punto di vista metodologico "disease centered", sono significativi: è un metodo rigoroso, per definizione replicabile, riproducibile, facilmente insegnabile e permette di avere un linguaggio comune tra i medici e gli scienziati in tutto il mondo. Un colloquio standard disease centred medico/paziente (o anche pediatra/genitori), è orientato a capire i segni e i sintomi della patologia, usa per lo più domande chiuse (da quanto tempo ha la febbre? di che colore erano le feci del neonato? ecc..) e difficilmente si serve delle risposte per rilanciare la sfera "soggettiva" dell'esperienza di malattia perchè ritiene esaurito il proprio compito nell'applicare alla specifica "disease" il più aggiornato protocollo diagnostico-terapeutico.
Tuttavia, quando la malattia ci tocca personalmente, sperimentiamo che non è compromessa solo la sfera biologica, l'organo che funziona male, ma vi è un coinvolgimento di tutta la persona: entra in gioco il nostro equilibrio psichico, si modificano i rapporti sociali e la vita familiare, si hanno ricadute sull'attività lavorativa, ecc...In definitiva quella disease, entità nosografica che abbiamo studiato guardando gli aspetti di variabili biologiche rispetto al funzionamento fisiologico, non è per chi la vive "una" malattia ma "la mia" malattia (illness).
Quando il paziente o ancora più i genitori del bambino vengono dal medico, portano con se quella che Moja chiama "Agenda del paziente" (1). Si compone di almeno tre elementi: le aspettative, i desideri, il contesto.
Le aspettative: quello che il paziente conosce della malattia, non soltanto a livello cognitivo (le informazioni che ha del problema, d’altronde spesso confuse, frammentate, contradditorie, influenzate dal livello culturale e sociale), ma anche a livello emotivo (angoscia, rabbia incertezza, disperazione, paura: ad esempio la paura di vaccinare il figlio perchè vi è il ricordo di aver visto un nipotino svenire dopo una vaccinazione, ecc....). L'aspettativa è definibile come "la percezione di ciò che temo accada".
I desideri: "ciò che mi auguro accada", in definitiva ciò che "per me" è importante. Non è detto che coincida con quanto il medico ritiene "oggettivamente" importante, perchè i desideri nascono dai valori, dal senso che si attribuisce alle cose, dalla storia personale di ciascuno, tanto che un desiderio apparentemente banale (quale ad esempio poter passare una giornata al mare con l'intera famiglia) può condizionare la scelta di aderire o meno alla proposta terapeutica.
Il contesto: non ci si riferisce solo al contesto oggettivo, lavorativo, quanto alla dimensione relazionale complessiva che coinvolge il paziente. (il malato rispetto al suo ambiente, ai familiari, alle concrete possibilità che ha). In pediatria il contesto ha particolare rilevanza: appare evidente la realtà "sistemica" del bambino con la sua famiglia (2); la patologia del bambino ha effetti su tutto il sistema famiglia e al contempo la famiglia è il cardine di qualsiasi intervento diagnostico-terapeutico.
E' proprio dalla comprensione della complessità della malattia, che non è solo l' alterazione delle variabili biologiche, ma comprende le molteplici sfaccettature dell'Agenda del paziente, che nasce l'dea di dover passare dal tradizionale modello bio-medico a quello bio-psico-sociale (3), in cui si tiene conto sia della biologia ma anche del vissuto del paziente.
La medicina person centered nulla toglie al tradizionale percorso di individuare una malattia e trattarla secondo i canoni EBM, ma aggiunge la necessità di confrontarsi con il significato, puramente soggettivo, che la malattia acquisisce nel malato che ne soffre (tab 2) (4).
Come vedremo di seguito questo concetto ha particolari ricadute e significati quando lo applichiamo alla pediatria.
Il passaggio ad una medicina "Person Centered" è un'urgenza dei nostri tempi.
Il paziente ha il diritto di essere protagonista delle sue scelte di salute (OMS, carta di Ottawa 1982) (5), ma d'altronde questo approccio è quello che porta ad una maggiore compliance e ai migliori risultati sul piano clinico e della reciproca soddisfazione, sia per il paziente ma anche per il medico (6).
Il Pediatra - Person Centred sceglie di voler prestare attenzione, per quanto può o riesce, alla dimensione soggettiva (illness) di quella malattia, puntando alla costruzione di un rapporto empatico chiave per arrivare al "goal gestionale" di ciascun medico: l'alleanza terapeutica con il paziente (7).
Le abilità di comunicazione
Il cardine dell'approccio "Person Centred" è che l'azione del Sanitario, che ha come obiettivo fornire al paziente un adeguato supporto tecnico per la prevenzione e cura della malattia, si realizza focalizzando l'attenzione non solo sugli elementi tradizionali della raccolta delle informazioni (anamnesi, esame clinico, indagini, ecc...) ma nello sforzo sviluppare l' intervento tarandolo sul paziente e sul suo vissuto di malattia (illness), in una sequenza d'azioni in cui la parola chiave è "consapevolemente" (8).
Implica quindi che il professionista padroneggi non solo le conoscenze mediche tradizionali, ma abbia sviluppato adeguate conoscenze, competenze e abilità anche nel campo della comunicazione e relazione efficace, argomenti che fanno parte del moderno counselling
Sulla base dello specifico di ciascuna persona e del momento e della situazione, l'una o l'altra delle tecniche e abilità relazionali potranno essere utili (nella tab.1 sono elencate alcune delle più semplici, relative al colloquio clinico).
La capacità di relazionarsi più o meno efficacemente con il paziente viene talora, ed erroneamente, considerata nell'ambito delle "abilità innate". Come abbiamo sopra accennato citando solo alcuni items, ciò non è.
Pur rimanendo ovviamente caratteristiche e peculiarità diverse da persona a persona, si può "imparare" a comunicare, a muoversi "consapevolmente" nel delicato equilibrio del ricevere e dare informazioni, passando da uno stile "reattivo" (agisco istintivamente) ad uno "proattivo" e professionale (mi muovo consapevolmente avendo chiari gli obiettivi, il metodo, la strategia, i tempi, ecc..). Ciò non significa rinunciare ad avere emozioni o avere un proprio personale "stile" di comunicazione. Al contrario.
Pensiamo, ad esempio, alle emozioni che è possibile provare in una semplice visita (sicurezza, tranquillità , soddisfazione o anche ansia, paura, incertezza, irritazione, rabbia ecc..), variabili in ragioni di mille cause che richiamano al nostro vissuto personale o alla tipologia e alla storia relazionale con il paziente. Non esiste seria possibilità di avere relazioni efficaci e durature con il paziente se non si riesce ad essere presente e consapevole nella relazione con tutto se stessi, quindi prioritariamente con le proprie emozioni.
D'altronde, ed è qui la chiave, avere consapevolezza di ciò che si prova non è sinonimo di essere dominati dai propri impulsi: si può imparare a gestire la propria rabbia o stanchezza o anche si può imparare a comunicare più efficacemente ecc...
Si ribadisce quindi il concetto che sulle abilità di comunicazione si può e si deve lavorare, quantomeno perchè parte integrante dell'atto medico in una visione person centred.
Le tecniche di comunicazione di per se non sono ne buone ne cattive, così come non lo è il danaro, l'automobile o qualsiasi altro strumento. Saper comunicare potrebbe servire anche a manipolare (le famose tecniche di vendita, di cui non pochi di noi sono stati vittime!).
In medicina, in cui in definitiva si potrebbe affermare che "il medico vende salute", l'obiettivo non potrà però mai essere manipolare il paziente, seppur "a fin di bene", perchè faccia le cose "migliori" per lui. Nel rispetto della carta dei diritti dell' uomo, obiettivo sarà lo sviluppo dell'empowerment personale e sociale del bambino e della sua famiglia: in altre parole la nostra azione sarà tesa ad "accompagnare" e "facilitare" scelte libere, in cui "consapevolmente" (ritorna questa parola, quasi musica di fondo dell'intero articolo) i genitori si orientino verso percorsi e opportunità di salute e ben-essere del bambino e dell'intero nucleo familiare.
I cardini
Quando si prova a leggere la giornata di un medico e di un pediatra, focalizzandola, soprattutto, alle dinamiche relazionali, appaiono evidenti alcuni elementi che forse potrebbero passare sotto silenzio a chi si limitasse ad elaborazioni teoriche della comunicazione medico-paziente.
Per desiderare di sviluppare relazioni empatiche bisogna averle sperimentate direttamente, tanto da apprezzarne sulla propria persona la potenza e il calore.
In effetti, poichè si impara a sviluppare relazioni efficaci nelle diverse situazione solo avendole "subite" e "vissute", ciò implica che lo studio del counselling non può avvenire tanto "sui libri", ma ha bisogno di pratica e di quelli che vengono chiamati "laboratori relazionali".
E' quindi necessaria una diversa "tipologia" didattica (esperenziale, interattiva, ecc..) rispetto ai tradizionali insegnamenti di medicina, in cui vi sia un coinvolgimento diretto e "faticoso" del docente che, con il suo modo di agire nell'interazione con il discente, insegna "con tutto se stesso" (9).
Essere centrati sul paziente è un percorso anch'esso faticoso. Necessita di spazi mentali, tempi interiori, forza: tutti elementi che non sempre il medico riesce a liberare nella quotidiana e complessa routine assistenziale. Tuttavia l'esperienza insegna che l'approccio person centred è come un habitus mentale in cui, con la formazione e la pratica, si arricchisce la scelta di fondo con prassi e tecniche, strumenti di grande aiuto soprattutto quando stanchezza o altro interferiranno. E' come quando si impara a guidare l'automobile : all'inizio è difficile anche solo partire senza fare spegnere il motore, si guida concentratissimi con le due mani sul volante, si vede solo la strada, preoccupati di ogni variabile (il semaforo, l'incrocio, ecc..). Ben presto però si acquista dimestichezza, si inizia ad abbassare una mano dallo sterzo, poi via via ci si abitua a guidare pensando ad altro, sbadigliando, parlando al cellulare, ecc...
La medicina person centred, va ribadito, non sarà mai un'insieme di tecniche, perchè non è tanto un modo di fare ma un modo di essere. E' un approccio che risulta "funzionale" ed "efficace", ma difficilmente riuscirà ad essere applicato a lungo e nelle non rare situazioni di criticità solo per questi motivi. Per svilupparsi non come una sovrastruttura ma come una reale opportunità di ben-essere, non solo per il paziente, ma anche per il medico, implica in effetti che il Sanitario sia intimamente convinto di alcuni valore di fondo:
che ciascuna persona che si incontra è un valore.
che ciascuno ha il diritto di essere accettato per quello che è
che il compito del medico non è di fare le scelte al posto del paziente, bensì di metterlo in condizione di orientarsi verso opzioni di salute, nel modo più libero e consapevole possibile (empowerment)
La "stanza" relazionale del Pediatra
Per il Pediatra quasi sempre l'incontro con il bambino e la famiglia non è occasionale. Si sviluppa una storia relazionale che vivrà momenti di diversa intensità , sia perchè non tutte le visite sono uguali tra loro (si pensi alla differenza tra una prima visita al neonato in confronto con quella in cui il bambino ha la prima febbre alta, ecc...!), sia in ragione delle condizioni organizzative ed emotive che il paziente, ma anche il medico (anche un medico ha il diritto di essere stanco, depresso, scoraggiato,ecc....) vivranno.
Garry Chapman, riferendosi particolarmente alle dinamiche familiari, ma con delle osservazioni generalizzabili a tutte le tipologie di relazioni continuative, sottolinea come una relazione che va avanti nel tempo naturalmente si consuma: per mantenerla viva e positiva bisogna investirvi risorse, senza mai dare nulla per scontato (10).
La "Stanza Relazionale" si costruisce e si ricostruisce quindi nei vari vissuti. E fin qui non è molto diverso ciò che accade al Pediatra o a qualsiasi altro medico.
Il Pediatra ha però una dimensione peculiare: visita un bambino, ma parla anche ai suoi genitori e familiari! Inoltre statisticamente l' 85% dei bambini sono sani, affetti da problemi intercorrenti. Da questo punto di vista, senza nulla togliere alla necessità del pediatra di rispondere alla domanda primaria dei genitori di essere in grado di diagnosticare e curare la malattia, di fatto svolge soprattutto azioni di sentinella della salute, risultando tra l'altro la figura più gradita e di maggior riferimento per le famiglie di tutto il SSN (11).
Il bambino è un'entità sistemica con la famiglia e, come avviene per i pianeti, qualsiasi variazione di orbita dell'uno influenzerà quella dell'altro, quindi qualsiasi problema del bambino influenzerà in maniera importante l'intero nucleo familiare e viceversa. Proprio in quest'ottica non possiamo ignorare la necessità di guardare con attenzione alla coppia genitoriale oggi. Osserviamo che vive una serie di problemi che in maniera non marginale coinvolgono la sfera del "ben-essere" del bambino, ambito in cui evidentemente il pediatra è chiamato in gioco e motivo per cui, oggi più di ieri, non poche delle domande che i genitori rivolgono al pediatra interessano non tanto la sfera biologica, ma anche quella psico-relazionale (vedi tab.2) (12).
Su questo contesto di problematicità familiare il Pediatra è chiamato ad operare e ben si comprende perchè le sue competenze oggi debbano oltrepassare la sfera della disease tradizionalmente intesa.
Il Pediatra mediatore di relazione
Il bambino è un essere relazionale. Per la sua crescita psichica, ma anche quella fisica, ha bisogno di essere in relazione con adulti in grado di accudirlo amorevolmente. La sua crescita bio-psico-sociale procede nel continuo bilanciamento tra gli stimoli istintivi, per soddisfare i bisogni primari, e i feedback che le sue azioni hanno con il mondo che lo circonda.
In termini relazionali ha bisogno da un lato di limiti, che lo aiutino a orientarsi nelle relazioni e nel definire il suo "territorio", dall'altro e sempre più man mano che cresce, della consapevolezza di essere amato in maniera incondizionata, per poter sviluppare autostima ma anche capacità di accoglienza, di condivisione, di costruzione di relazioni sincere e positive.
Ciò che conta nel rapporto genitori figli non sono le parole, ma il messaggio che i genitori trasmettono con tutto se stessi: è il dialogo della vita! Molti dei problemi e delle tensioni che si sviluppano in famiglia sono frutto della difficoltà da parte dei genitori di comunicare il loro amore con un linguaggio comprensibile, coerente, rispettoso del bambino e della sua individualità , in cui l'obiettivo non è essere genitori perfetti, ma crescere insieme, ciascuno e senza confusione nel proprio ruolo (un genitore non sarà mai l'amico del figlio, ma "solo" il genitore, ad esempio!).
Vedere crescere un figlio è forse l'avventura più meravigliosa che si può augurare ad un essere umano, per tanti motivi ma certamente perchè con il figlio nasce spontanea una relazione d'amore gratuito, in cui il genitore è istintivamente portato a donare fino al punto di dare la vita per il figlio. Tuttavia non di rado il rapporto con i figli si sviluppa tra continue e reciprocamente distruttive tensioni, diviene fonte di sofferenza, preannuncia l'ingresso di giovani adulti disadattati e a rischio sociale (13).
Il Pediatra ha studiato la patologia, è un 'esperto della disease. Ma abbiamo visto che può/deve appropriarsi di abilità di comunicazione, può/deve studiare le dinamiche relazionali, se vuole praticare una medicina person centered con adeguate competenze sulla base di quanto oggi è patrimonio diffuso di chi si occupa di psicologia relazionale e di counselling sanitario.
Ciò ha un effetto collaterale: il Pediatra avrà nuovi strumenti per "vedere" e iniziare a "decodificare" comportamenti disfunzionali all'interno della famiglia, sarà al primo gradino per approfondire temi che finora sono stati marginali nella sua formazione. Acquisendo questa visione culturale ampia può svolgere un ruolo importante, senza esitazioni definibile di mediatore. Quindi un Pediatra Mediatore di Relazione (PMR). Il Mediatore è per definizione "colui che sta in mezzo", che facilita il rapporto; non è necessariamente l'esperto finale, colui che è in grado di risolvere il problema; ma è la figura senza la quale non si arriverebbe ad individuare il miglior percorso per la soluzione. Non si chiede al Pediatra di fare lo psicologo dilettante o lo psicoterapeuta o l'assistente sociale: non avrebbe ne le capacità ne il tempo!!! Semplicemente si suggerisce che il pediatra recuperi cultura su uno spazio che gli è proprio e che finora è stato in secondo piano.
Inoltre il pediatra che interviene sugli aspetti relazionali della vita del bambino non sta svolgendo un'azione solo sul ben-essere del piccolo ma, proprio in un'ottica sistemica, il suo agire avrà ricadute sulla "salute" della coppia genitoriale e della famiglia.
Alcune sperimentazioni da parte di Psicologi che si ispirano all'approccio Prosociale di Roche (14), dimostrano come figure significative, tra le quali senz'altro può per definizione rientrare il Pediatra, nel momento in cui accettano di mettersi in gioco, avendo acquisito adeguate competenze di counseling applicate consapevolmente (anche servendosi di strumenti semplici quali schede ad hoc, costruzioni, dado della prosocialità , ecc...), svolgono un ruolo determinante nel favorire comportamenti socialmente positivi (ad esempio verso la prevenzione del bullismo, ecc...) (15).
L'impressione è che la società riconosca oggi alla Pediatria l'autorevolezza per parlare e guidare la crescita del ben-essere del bambino e che sempre più i Pediatri stiano facendo propria l'idea di essere responsabili a 360° del ben-essere del bambino, in una visione olistica.
Occuparsi di ciò che porta alla "felicità individuale" del bimbo di oggi, adulto di domani (modo coraggioso di definire il ben-essere, senza tema di dichiarare un obiettivo solo apparentemente troppo ambizioso), è la strada di una Pediatria in cui l'uomo sia il centro, di una Pediatria che voglia svolgere il proprio intervento consapevole della responsabilità e della grande opportunità di contribuire in maniera fattiva a costruire un mondo migliore.
Bibliografia
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A cura di: Raffaele Arigliani